Epilepsija, tako kot druge kronične bolezni, ne vpliva le na otrokovo zdravje, temveč tudi na njegovo družinsko okolje in dinamiko v njem. Ko se starši soočajo z na novo postavljeno diagnozo epilepsije pri otroku, njihovi vzorci vedenja in soočanja pomembno prispevajo k duševnem zdravju njihovih otrok.

Stres ob soočanju z novo odkrito boleznijo pri otroku

Stres in stresni dogodki pomembno vplivajo na posameznikovo življenje in dinamiko znotraj družine ¹. Družina in odraščajoči otroci se v vsakodnevnem življenju pogosto soočajo z različnimi stresorji in zahtevami, ki se vežejo na starševstvo in odraščanje. Prisotnost kronične bolezni pa te zahteve močno okrepi. Starši se morajo v kratkem času naučiti obvladovati otrokovo stanje in bolezen, pomagati otroku pri učenju o bolezni, sprejemati morajo odločitve v zvezi z zdravljenjem in obravnavo, zagovarjati otrokove pravice in posebne potrebe v šoli ter usklajevati otrokove obravnave in nego ². V primeru epilepsije pri otroku, se poleg težav, povezanih z epileptičnimi napadi, tako otroci kot celotna družina soočajo z omejitvami in prilagajanji, ki izhajajo iz narave bolezni in negotovostjo v zvezi s tem, kdaj bo do napada prišlo ³. V minulem letu smo tudi v Sloveniji zbirali podatke o tem, kako se slovenske družine soočajo z na novo diagnosticirano epilepsijo pri otroku. Podatke smo zbrali pri 33 družinah, pri katerih je bila v zadnjih šestih mesecih diagnosticirana epilepsija pri enem izmed otrok (starih od 5 do 12 let). Prav tako smo vključili primerjalno kontrolno skupino, v katero je bilo vključenih 31 družin, ki so bile po vseh spremenljivkah čim bolj podobne klinični skupini, le da otroci niso imeli diagnoze epilepsije ali druge kronične bolezni. Več kot polovica staršev, vključenih v klinično skupino, je poročala, da je bil prvi napad otroka najbolj stresen dogodek v minulem letu. Iz tega lahko sklepamo, da predstavlja epilepsija otrok, tudi pri slovenskih družinah, pomemben vir stresa ter ima pomemben vpliv na celotno družinsko dinamiko.

Načini spoprijemanja staršev z epilepsijo otroka

Pri odzivanju posameznikov na enak stresni dogodek (npr. na prvi epileptični napad otroka) lahko opazimo celo paleto različnih odgovorov. Kakšen odziv bo določen stresni dogodek sprožil pri posamezniku, je odvisno od množice spremenljivk, ki opredeljujejo njegove prevladujoče načine soočanja s stresom. Med pomembnimi spremenljivkami so strategije spoprijemanja s stresom. Tako naj bi na primer strategije spoprijemanja s stresom, ki temeljijo na izogibanju (npr. posameznik noče govoriti o stresorju, zmanjšuje njegov pomen, se ne ukvarja z njim, ga zanika …), pogosteje privedle do več čustvenih izbruhov, anksioznosti in slabšega življenjskega blagostanja. Na drugi strani pa naj bi se strategije logične analize in reševanja problemov z akcijo pogosteje povezovale z bolj ugodnimi čustvenimi izidi pri soočanju ⁴. Izbira strategij spoprijemanja s stresom je pomembno povezana tudi s tem, koliko je posameznik osebnostno čvrst. Osebnostna čvrstost je skupek lastnosti, ki pomenijo večjo odpornost na stres in bolj uspešno spoprijemanje s stresom⁵. Ena izmed pomembnih komponent osebnostne čvrstosti je tudi lokus kontrole, ki opredeljuje, ali posameznik zaznava, da ima sam nadzor nad dogajanjem okoli njega ali pa meni, da so dogodki, ki se mu pripetijo, popolnoma izven njegovega nadzora. Posamezniki z nižjo osebnostno čvrstostjo pri spoprijemanju s stresom pogosteje uporabljajo strategije izogibanja⁶ ter so kot osebe bolj pogosto anksiozni⁷.

Ob soočanju z epilepsijo otroka starši uporabljajo tako strategije približevanja kot tudi izogibanja. Ob prvem napadu ter postavitvi diagnoze se lahko pri starših pojavijo čustveni izbruhi ali občutki čustvene ranljivosti, ki so značilni predvsem za strategije izogibanja, ko posameznik zaznava, da se bo s stresom težje spoprijel ^{8 9}. Kasneje, ko proces prilagajanja s stresom steče, pa nekateri otroci in starši v večji meri uporabljajo strategije približevanja, ki vodijo k nižji tesnobnosti ¹⁰.

Tesnoba staršev in vedenje otrok

Starši, ki so pri soočanju s stresorji manj tesnobni, poročajo, da imajo njihovi otroci manj vedenjskih težav, v primerjavi s starši, ki se soočajo z več tesnobe. Ravno v skupini otrok z epilepsijo so vedenjske težave pogoste. Razlogov, ki lahko pripeljejo do vedenjskih težav otrok z epilepsijo je več. V prvi vrsti moramo upoštevati učinek zdravil in primarne motnje centralnega živčevja, ki lahko pripeljejo do vedenjskih težav in težav s pozornostjo. Na vedenje otroka lahko vpliva tudi vrsta epilepsije, mesto začetka napada in značilnosti le-tega ¹¹. Pogosto pa vzrok za pojavljanje vedenjskih težav pri otrocih z epilepsijo ni znan. Nekatere novejše študije kažejo, da so težave v vedenju otrok lahko prisotne že pred pojavom prvega epileptičnega napada ¹². Spet druge pa izpostavljajo, da bi se omenjene težave otrok z epilepsijo lahko povezovale tudi z različnimi odzivi njihovih staršev na stres, povezan z otrokovo boleznijo ¹³.

Podatki zbrani na slovenskih družinah, ki se soočajo z na novo diagnosticirano epilepsijo, te povezave potrjujejo. Več vedenjskih težav naj bi tako imeli otroci z epilepsijo, katerih starši poročajo o višji stopnji tesnobe, pogostejši uporabi strategij izogibanja in hkrati redkejši uporabi strategije reševanja problemov z akcijo. Ob soočanju z epilepsijo otroka lahko staršem z višje izraženo anksioznostjo ta predstavlja stresno situacijo, ki presega njihove zmožnosti soočanja, kar posledično lahko vodi do manj ustreznega vedenja v odnosu do otroka in njegove bolezni ¹⁴. Obenem pa lahko tudi starševsko manj ugodno vedenje pripelje do pogostejših vedenjskih težav pri teh otrocih. Zanimivo je, da slovenski starši z nižjo osebnostno čvrstostjo niso poročali o pogostejših vedenjskih težavah pri njihovih otrocih z epilepsijo, kar ne potrjuje ugotovitev nekaterih drugih tujih raziskav s tega področja. Slednje odpira nova vprašanja, ki zahtevajo nadaljnje proučevanje načinov soočanja staršev z na novo odkrito epilepsijo pri njihovem otroku.

Zakaj vedenjske težave otrok pri prilagajanju družine na njihovo epilepsijo

Bolj tesnobni starši se težje prilagajajo na novo diagnosticirano epilepsijo pri otroku ter pri soočanju z boleznijo pogosteje uporabljajo strategije izogibanja. Pri svojih otrocih, ki so zboleli za epilepsijo, poročajo o pomembno več težavah v vedenju. Razlogov za to je lahko več. Otroci, ki imajo poleg epilepsije tudi težave z vedenjem, lahko pri starših prožijo več občutkov tesnobe. Po drugi strani pa bi lahko bili otroci z epilepsijo bolj občutljivi na spremembe v vedenju svojih staršev ter bi se na večjo tesnobo staršev odzvali z več vedenjskimi težavami. Nenazadnje so pomembne tudi strategije, ki jih starši uporabljajo za soočanje z otrokovo epilepsijo. Še posebej strategija reševanja problemov z akcijo se je v naši raziskavi izkazala kot bolj ugodna, saj otroci, katerih starši uporabljajo to strategijo, izkazujejo manj vedenjskih težav.

Glede na različne možne razlage o povezanosti med tesnobo staršev, njihovimi strategijami spoprijemanja in vedenjskimi težavami otrok z epilepsijo bo v prihodnje pomembno te povezave bolj natančno opredeliti. Zbrani podatki pa nam bodo v pomoč pri boljšem prepoznavanju družin, ki potrebujejo dodatno psihološko podporo pri soočanju z epilepsijo otroka (npr. starši, ki so osebnostno bolj tesnobni). Z boljšim razumevanjem mehanizmov, ki so v ozadju vedenjskih težav otrok z epilepsijo, lahko lažje načrtujemo intervencije, s katerimi bomo lahko ublažili pojavljanje vedenjskih težav pri tej skupini otrok. To bi lahko dolgoročno vplivalo na dinamiko odnosov v družini, na njihovo zadovoljstvo in kvaliteto življenja.