V soboto, 30. septembra 2017, se je na Medicinski fakulteti v Ljubljani letošnja Sinapsina nevroznanstvena konferenca zaključila z javnim posvetom z naslovom Nevroznanost za družbo: Kako do boljše skrbi za zdravje možganov? Dogodek je zaključil štirimesečni projekt, imenovan Z možgani za možgane, katerega namen je bil ugotoviti, koliko slovenska javnost ve o možganih in na kakšen način ljudje to znanje uporabljajo pri skrbi za svoje zdravje. Projekt, ki je potekal pod okriljem Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani in zavoda Umni, je združeval študente psihologije, medicine in kognitivne znanosti.

Delo na projektu pred posvetom

Z delom na projektu smo pričeli v začetku maja, ko smo na podlagi ugotovitev stroškovne analize bremena nevropsihiatričnih bolezni v Sloveniji¹ dobili idejo, da preučimo, koliko ljudje vedo o možganih in o skrbi za njihovo zdravje, ter kako to znanje uporabljajo v vsakdanjem življenju. Neposredni in posredni stroški teh bolezni so namreč po oceni slovenskih znanstvenikov že v letu 2010 presegli 2 milijardi evrov letno¹. Poleg tega nas je motiviralo dejstvo, da tovrstne študije v Sloveniji še ni, hkrati pa smo želeli izdelati načrt za izboljšanje individualne in družbene skrbi za zdravje možganov v Sloveniji.

Osnovna cilja sta bila torej dva; na začetku raziskati, kakšno je stanje znanja in skrbi za zdravje možganov v trenutni populaciji v Sloveniji, nato pa izdelati smernice, ob upoštevanju katerih bi se to stanje lahko izboljšalo. To smo storili v dveh stopnjah. Prva je zajemala izvajanje intervjujev z ljudmi različnih starosti, poklicev in zanimanj. S tem smo dobili vpogled v njihovo znanje o možganih in skrbi zanje, kar nam je služilo kot osnova za snovanje spletne ankete, ki je predstavljala drugo stopnjo raziskave. Več o prvi stopnji projekta si lahko preberete v članku Vesne van Midden in Dolores Trol Projekt z možgani za možgane.

Opis posveta

Motivacija za posvet

Projekt smo zaključili z javnim posvetom. Po več kot 200 opravljenih intervjujih in po več kot 2000 izpolnjenih anonimnih spletnih anketah smo prišli do zaključka, da ljudje v Sloveniji o možganih in o skrbi za njihovo zdravje vedo premalo. Menimo, da je eden od osnovnih vzrokov za to pomanjkanje razpoložljivih, jasnih in kredibilnih strokovnih informacij. Potencialno rešitev te težave vidimo v vzpostavitvi slovenske spletne strani, ki bi vsebovala različne informacije, povezane z možgani. Idejo smo predstavili udeležencem posveta in jo uporabili kot izhodišče našega posveta.

Potek posveta

Na prvi stopnji je bil cilj posveta poiskati odgovore na štiri temeljna vprašanja, povezana z vzpostavitvijo spletne strani:
1. Kako zagotoviti kakovost informacij na spletni strani?
2. Katere informacije potrebujemo na spletni strani?
3. Kdo bo poskrbel za vsebino spletne strani?
4. Na kakšen način naj bodo informacije posredovane?

Obiskovalce posveta smo razdelili v štiri skupine. Vsaka je pričela z razreševanjem enega izmed vprašanj. V zaključnem delu smo vsako od idej tudi ovrednotili glede na kriterije učinkovitost (Kako bi predlog ob izvedbi lahko zmanjšal breme možganskih bolezni v Sloveniji?), izvedljivosti (Kakšna bi bila časovna, cenovna in logistična izvedljivost predloga?) in trajnosti (Ali bi predlog lahko vzdržal preizkus časa? Ali bi izvajalci aktivnosti za delo ostali motivirani dovolj dolgo, da izvajanje predloga ne bi zamrlo?).

Naslednji in zadnji del posveta je bil namenjen diskusiji o izbranih idejah in snovanju akcijskega načrta.

Izbrane ideje

V naslednjih nekaj odstavkih so opisane poglavitne ideje, ki smo jih v posameznih skupinah izbrali glede na zgoraj opisane kriterije.

Kako zagotoviti kakovost informacij?

Vsebino spletne strani bi pripravljali strokovnjaki ali študenti v kombinaciji z recenzentom oz. mentorjem. Med pripravo bi moral vsebinski prispevek za spletno stran torej vsaj enkrat pregledati strokovnjak. Študenti bi bili za delo nagrajeni s točkami, ki bi jih lahko uporabili v procesu šolanja (npr. točke za specializacijo). Možno bi bilo tudi sodelovanje z različnimi društvi. Za kakovosten izdelek bi potrebovali motivacijo sodelujočih. V ta namen bi bilo pomembno, da bi objava štela kot uspeh in da bi bil avtor zanjo ustrezno nagrajen – nagrada bi lahko bila denarna ali praktična.

Katere informacije potrebujemo na spletni strani?

Na prvi stopnji se nam je zdela za državljane najpomembnejša promocija preventive za zdravje možganov. Zato smo se odločili, da bi bilo smiselno najprej obravnavati temi »bolezni« ter »preventiva in zdravo življenje«. Pri opisu bolezni bi bile na spletni strani zapisane njihove splošne značilnosti, kaj vodi do njihovega nastanka, na koga se obrniti, če pri sebi ali bližnjih opazimo znake bolezni, ter opis poteka zdravljenja. Informacije bi obogatili s povezavami do spletnih strani pristojnih društev, ki omogočajo povezovanje bolnikov z istimi boleznimi. Osredotočili bi se na pogoste bolezni ter tiste, ki predstavljajo pomembno finančno breme za zdravstveni sistem. Poleg opisa bolezni bi spletna stran vsebovala tudi informacije o preventivi in skrbi za zdravo življenje. Informacije bi zajemale vpliv družbenih, individualnih in okoljskih dejavnikov na nastanek ter potek bolezni, informacije o pomoči ljudem v stiski, o spopadanju s težavami in s številkami telefonov za pomoč. Prav tako bi pisali o ukrepih pri nujnih stanjih ter o zgodnji prepoznavi bolezni.

Na kakšen način naj bodo informacije posredovane?

Prvi izbrani predlog je bil, da bi spletna stran vsebovala intervjuje s strokovnjaki. V tem primeru bi imeli strokovnjaki s pripravo vsebine veliko manj dela, kot če bi na primer pisali pisne prispevke. Prav tako bi za delovanje strani bilo potrebnih le nekaj oseb – za posnetek intervjuja npr. snemalna ekipa, montažna ekipa in vsakič nov strokovnjak, s katerim bi se v videih pogovarjali. S tem bi torej olajšali delo strokovnjakom, za delovanje strani pa bi bilo potrebnih manj oseb. Vsebine bi bile razumljive splošni javnosti in posredovane na različne načine – v obliki besedil, videov ali citatov. Intervjujem bi lahko dodali tudi druge video vsebine, kar bi bilo še bolj privlačno.

Naslednji izbrani predlog je bil, da bi za spletno stran pripravili animacije, vendar bi za to potrebovali sodelovanje ljudi z zelo specifičnimi znanji, zato je bila ta ideja ocenjena kot težje izvedljiva.

Spletna stran bi nazadnje lahko bila oblikovana kot knjižnica povezav do relevantnih informacij s preverjenih zunanjih virov. Na ta način bi uporabili veliko zunanjih kredibilnih virov, tako da bi pisali o stvareh, ki so že drugje kvalitetno predstavljene. Ostale slabše ocenjene možnosti so bile npr. članki, forum in spletna (online) srečanja.

Kdo bo skrbel za vsebino spletne strani?

Prva ideja je bila, da bi vzdrževanje spletne strani potekalo pod okriljem študentskega projekta na določeni fakulteti. Študenti bi imeli vlogo koordinatorjev in bi iskali primerne vsebine. Projekt bi združeval študente različnih smeri, ki bi na podlagi svojih usmeritev pripomogli k oblikovanju spletne strani. Tak projekt smo ocenili kot učinkovit zaradi možnosti mentorskega nadzora, in ker lahko študenti dokaj enostavno dostopajo do strokovnjakov, s pomočjo katerih bi lahko skrbeli za verodostojnost podatkov na spletni strani. Tak projekt bi bil tudi trajno izvedljiv, saj bi ga lahko vodili vedno novi študenti. Lahko bi bil vpet tudi v učne programe na fakultetah, npr. v okviru izbirnih predmetov.

Druga ideja pa je bila, da bi za vzdrževanje spletne strani skrbelo prostovoljno društvo. Sestavljeno bi bilo iz posameznikov različnih profilov, ki bi se s tem želeli ukvarjati, npr. laikov, ljudi z osebnimi izkušnjami z boleznimi, strokovnjakov itd. Ti posamezniki bi bili verjetno za svoje delo notranje motivirani. Vendar smo nato prišli do konsenza, da bi bilo zavoljo trajnega delovanja treba zagotoviti tudi zunanje vire motivacije, primerne posamezniku oz. njegovemu profilu (npr. točke za specializacijo za študente, točke za dodatno izobraževanje zdravnikov, itd.). Učinkovitost prostovoljnega društva bi lahko bila zelo visoka, saj bi v društvu samem že sodelovali različni strokovnjaki. Po drugi strani pa smo takšno rešitev ocenili kot manj izvedljivo in trajno, saj bi najprej morali takšno društvo sploh ustvariti oz. poiskati že obstoječe tovrstno društvo, ki bi bilo zainteresirano za sodelovanje. Tako društvo bi moralo tudi prevzeti pobudo in poskrbeti, da motivacija za ustvarjanje spletne strani ne bi usahnila.

Akcijski načrt

V zadnjem delu posveta smo skupaj skovali korake, potrebne za vzpostavitev spletne strani. Tukaj sta na kratko opisana prva dva.

Prvi korak: Člani skupine Z možgani za možgane oblikujemo skupino posameznikov, ki bo poiskala nosilno organizacijo spletne platforme (npr. društvo SiNAPSA, NIJZ, strokovna združenja, združenja bolnikov, Slovenski svet za možgane, ipd.) in ji predstavila idejno zasnovo projekta (če se želite tej skupini priključiti, nam pišite na [email protected]).

Drugi korak: Zgoraj opisana skupina k sodelovanju povabi posameznike s ključnimi znanji in v sodelovanju z njimi ter z nosilno organizacijo oblikuje poslovni in finančni načrt, ki je osnova za nadaljnje korake, iskanje financiranja ipd.

Zaključek

Z javnim posvetom, ki je po našem mnenju potekal zelo uspešno, se je zaključil uradni del projekta Z možgani za možgane. V razmeroma kratkem času smo se naučili veliko o trenutnem znanju o možganih med prebivalci v Sloveniji in skovali načrt, uresničitev katerega bi po našem to znanje občutno izboljšala. To poročilo nastaja nekaj mesecev kasneje, ko so spomini še zelo živi in ko stopamo v naslednje poglavje naše zgodbe – pripravljanje vsega potrebnega, da bo spletna stran lahko zaživela.

Več o našem projektu lahko dobite na Facebook strani ali pa na direktni povezavi do spletne strani Umni, namenjene projektu.