Povezava med narativno medicino, demenco in knjigo Kje so moji ključi tvori trikotnik, ki združuje znanost, literaturo in življenje. Narativna medicina daje okvir, v katerem pripoved dobi večji pomen, saj gre za bolezen, ki zahteva razumevanje onkraj medicinskih dejstev.

Demence vseh vrst in še posebej Alzheimerjeva bolezen postajajo del naše vsakdanjosti. Znanost si prizadeva odkriti mehanizme nastajanja posameznih vrst te bolezni, medicina uvaja različne nove diagnostične postopke, ki naj bi bili čim manj invazivni in čim bolj specifični. Farmacevtska industrija daje na tržišče nova zdravila, ki naj bi zaustavila bolezenski proces ali celo izboljšala kognitivne sposobnosti bolnikov z Alzheimerjevo demenco. Temu tehnološkemu napredku mora slediti tudi znanje zdravnikov in drugih strokovnjakov v medicini.

Pomemben del novih znanj je tudi sporazumevanje z bolniki in njihovimi bližnjimi, čemur sledi vedno več strokovnih objav o primernih strategijah. Ker to znanje še ni vključeno v redne izobraževalne programe za poklice za delo z ljudmi (v zdravstvu in sociali), ga zainteresirani strokovnjaki pridobivajo po neformalnih poteh izobraževanja. Za področje demence je uporaben dostop prek portalov, kot sta Medscape in še posebej Medscape Education. Veliko koristnih informacij najdemo na spletnih straneh nevladnih organizacij – na primer ADI (Alzheimer’s Disease International), ki je mednarodna federacija združenj za Alzheimerjevo bolezen in demenco, katere članica je tudi Zveza Spominčica – Alzheimer Slovenija. Njihova vizija vključuje zmanjšanje tveganja, pravočasno diagnozo, dobro oskrbo in vključevanje bolnikov ter njihovih bližnjih v organizirane oblike pomoči.

Kljub različnim prizadevanjem je dostop do bolnikov in njihovih družin še vedno omejen. Govorimo o dostopu do bolnikov, ki ostajajo zaprti v domačem okolju, za kar obstaja več razlogov. Ti so lahko prikrivanje in skrivanje znakov demence zaradi stigmatizacije ali pa pomanjkljivo znanje in pomoč na strani socialnih služb, pa tudi zdravstva. Pri delu z družinami, v katerih je bolnik z demenco, opažamo, da ne gre le za problematiko čakalnih dob (teh pri osebnih zdravnikih praviloma ni), temveč za vprašanje ustrezne komunikacije zdravstvenega osebja v odnosu do bolnikov in njihovih družinskih članov.

Demenca ni le medicinski problem, temveč tudi človeška zgodba

Pacienti pogosto izgubljajo sposobnost, da bi sami izrazili svojo izkušnjo, zato imajo toliko večjo težo pripovedi iz obdobja pred napredovanjem bolezni in glas svojcev, ki nastopajo kot sopripovedovalci. Pri tem je lahko v pomoč praksa narativne medicine, ki poudarja pomen pripovedi bolnikov in njihovih bližnjih. Tako se zdravniki in zdravstveni delavci ne osredotočajo samo na diagnozo in znake bolezni, temveč poslušajo zgodbo pacienta – njegove občutke, vsakdanje izzive in pomen bolezni v njegovem življenju. Pri demenci je to še posebej pomembno, ker je bolezen večplastna: ne prizadene samo spomina, ampak tudi identiteto, samostojnost in odnose z bližnjimi.

Zgodbe pacientov so dostikrat zelo zapletene in jih je težko razumeti. Psiholog Hyden je v svoji knjigi Entagled Narratives naredil znanstveno analizo posameznih značilnosti besedil o demenci ¹ in podrobneje razčlenil, kaj se dogaja s pripovedmi pacientov v procesu napredovanja bolezni. Ker je preprosto pripovedovanje zgodb ena najpomembnejših vsakdanjih priložnosti za deljenje izkušenj, lahko postopno pešanje te zmožnosti pri bližnjem ogrozi odnos, občutek pripadnosti in identiteto. Zato je znanje o tem, kako lahko osebe z demenco skupaj z družino in prijatelji še naprej sodelujejo v pripovedovanju, ključno za ohranjanje teh vezi in občutka sebe.

Demenca še posebej potrebuje narativni pristop, saj čista medicinska diagnostika ne zadošča za razumevanje človeka, ki bolezen živi. Pogosto jo razumemo predvsem skozi medicinske opise – kot skupek simptomov, kot so izguba spomina, zmedenost, motnje govora in postopno pešanje vsakdanjih sposobnosti. Življenje z demenco presega klinične definicije. Za bolnika in njegove bližnje predstavlja preplet izkušenj, občutkov in zgodb, ki jih ni mogoče zajeti zgolj z laboratorijskimi izvidi ali diagnostičnimi postopki. Prav tu stopi v ospredje narativna medicina, ki prepoznava pomen pripovedi kot enakovrednega vira razumevanja bolezni. Ko zdravnik prisluhne pacientovi ali svojčevi pripovedi, pridobi globlje razumevanje bolezni – ne le kot kliničnega stanja, temveč kot življenjske resničnosti. S tem se krepi zaupanje, ki je za zdravljenje kroničnih bolezni ključno.

Narativna medicina

Čeprav se izraz narativna medicina v strokovni literaturi uporablja šele dobri dve desetletji, so zgodbe pacientov in zdravnikov tesno povezane že od začetkov medicine in so prispevale tako k razvoju medicinske stroke kot literarne umetnosti. Zato ne preseneča dejstvo, da takšno literaturo ustvarja tudi veliko zdravnikov, bolnikov in njihovih svojcev, ki imajo žilico za pisanje. Pripovedovalec, ne glede na to, v kateri vlogi piše, v svojo zgodbo vgrajuje vrednote in stališča na impliciten način, kar poslušalec nezavedno absorbira.

V zadnjih letih je v svetovni književnosti izšlo več del, ki skozi pripovedi svojcev bolnikov opisujejo izkušnjo demence, med njimi A Little Unsteadily into Light s podnaslovom New Dementia-Inspired Fiction ². Zbirka štirinajstih kratkih zgodb, ki oriše življenja ljudi, živečih z demenco, je posebna v raznolikosti, globini in širini prikaza te izkušnje.

Septembra 2025 pa je izšla tudi knjiga, ki bo nedvomno pomembno prispevala k ozaveščanju svetovne javnosti o demenci: The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path avtorice Emme Heming Willis ³. Heming Willis, soproga igralca Brucea Willisa, pri katerem je bila leta 2023 potrjena frontotemporalna demenca, opisuje svoje spopadanje z demoni na novi poti, na kateri se je znašla ob moževi bolezni. Z izjemno empatijo neposredno nagovarja bralce, zlasti oskrbovalce, pri čemer razbremenilno podira številne tabuje.

Kje so moji ključi?

Knjiga Kje so moji ključi: o življenju z demenco ⁴, ki je junija 2025 izšla pri založbi Mladinska knjiga, je prvi primer literature, ki za boljše razumevanje demence uporablja kratke zgodbe s strokovnim komentarjem. Skozi literarne like, ki smo jih avtorji ustvarili z namenom, da ohranimo dostojanstvo bolnikov, knjiga približa subjektivno izkušnjo bolezni. Povzetek knjige je zajet v recenziji Miše Gams ⁵.

Zgodbe v knjigi nakazujejo, kako je pozabljati, iskati smisel, se soočati z izgubo nadzora, pa tudi kako spremembe doživljajo svojci. Bralec spoznava bolezen kot človeško izkušnjo, polno negotovosti, frustracij, a hkrati čustvene topline. Že naslov knjige, ki se navezuje na vsakdanji, na videz nepomemben dogodek, odraža eno od značilnih težav pri demenci: pozabljanje. Toda za bolnika in njegove bližnje to ni majhna, temveč velika izguba. Je simbol krhkosti spomina in identitete.

Knjiga je z raznolikimi pripovedmi dober primer, kako literatura dopolnjuje medicinsko znanje. Bralec v zgodbah, kakršne so v Kje so moji ključi, pridobi vpogled, ki ga ne najde v medicinskih učbenikih. Spoznava, kako se demenca živi, ne le diagnosticira. Zato ima knjiga pomen tudi v klinični praksi, raziskavah in izobraževanju na področju medicine. V odnosu med narativno medicino in literaturo pa se skriva še eno pomembno sporočilo: zgodbe zdravijo. Čeprav ne morejo ozdraviti bolezni, omogočajo razumevanje, empatijo in celostnejšo obravnavo bolnika.

Zgodbe osvetljujejo mnoge izzive, pred katerimi se znajdejo svojci in oskrbovalci oseb z demenco. Oni so tisti, ki spremljajo postopne spremembe, pomagajo pri vsakodnevnih opravilih, se soočajo z izgubo prepoznavanja in hkrati iščejo nove načine, kako ohranjati bližino in dostojanstvo bolnika. Njihove pripovedi odpirajo vpogled v dvojno izkušnjo: živeti z osebo z demenco pomeni skrbeti zanjo, a hkrati žalovati ob postopnem izginjanju osebnosti, kot so jo poznali. V zgodbah lahko izrazijo svoja doživljanja, s tem pa nekoliko zmanjšajo občutek nemoči in izoliranosti. Svojci lahko ob branju takih zgodb najdejo tolažbo, saj prepoznajo lastne izkušnje, in dobijo občutek, da v svojem boju niso sami.

V knjigi je zbranih 64 zgodb 27 avtoric in avtorjev. To ji dodaja posebno vrednost, saj vključuje več različnih pogledov. Raznolika je tudi slogovno, ne le tematsko. V literariziranih zgodbah so orisane perspektive bolnikov, svojcev, oskrbovalcev in medicinskega osebja, opisana so romantična razmerja, dobre in slabe prakse pri skrbi za osebe z demenco, očrtan je tudi vsakdanjik bolnikov in svojcev. Strokovni komentarji poudarjajo sporočila, ki naj jih bralci prepoznajo v zgodbi.

Knjiga je zanimiva tudi za bralce, ki ne poznajo nikogar z demenco, a radi berejo kratke zgodbe. Iz njih se lahko naučijo prepoznavati zgodnje znake bolezni in gledati nanjo kot na posebno pot, ki kljub bolečini ohranja človeškost. Kar nekaj bralcev je komentiralo, da bi jo morali prebrati vsi, saj bi, opremljeni s poznavanjem obrazov demence, razvili večjo toleranco do starejših in ranljivih.

Kratke zgodbe kot komunikacijsko orodje

Knjiga Kje so moji ključi je nastala v sklopu projekta Znanost na cesti, ki ga sofinancira Agencija za znanstvenoraziskovalno in inovacijsko dejavnost RS. Glavni izziv, ki mu sledi projekt, je odkrivanje in preizkušanje učinkovitih načinov komuniciranja zahtevnih in zapostavljenih tem, kamor spadata znanost na splošno in specifično tudi demenca.

Hinyard in Kreuter ⁶ sta l. 2007 v Health Education & Behavior predstavila zgodbe (angl. »narrative communication«) kot obetavno orodje za spreminjanje zdravstvenega vedenja, tj. posameznikovega ravnanja, ki vpliva na njegovo zdravje. Poudarila sta, da namesto tradicionalnega pristopa, ki temelji predvsem na suhoparnih podatkih, argumentih in racionalnem prepričevanju, zgodbe nagovarjajo ljudi na čustveni, kognitivni in socialni ravni. Avtorja, kot tudi mnogi za njima, sta poudarila, da narativna komunikacija povečuje pozornost in pomnjenje informacij, povečuje motivacijo za spremembo vedenja, predvsem pa zmanjšuje stigmo pri občutljivih temah, kot so denimo duševno zdravje, HIV in rak. V učbeniku Storytelling in Medicine, How narrative can improve practice, ki sta ga uredila Robertson in Clegg ⁷, je v devetih poglavjih predstavljeno, kako lahko zgodbe pacientov vključimo v klinično delo in jih uporabimo za spodbujanje učenja.

Narativno komuniciranje kaže več prednosti pred racionalnimi pristopi. Zgodba se z značilno strukturo temeljno razlikuje od strokovnih besedil. Ima like, zaplet in razplet. Ker se bralci ali poslušalci poistovetijo z liki, lažje ponotranjijo izkušnje. Pri tem so čustveno vpleteni, kar zmanjša kritično distanco in poveča učinek sporočila. Zatopijo se v zgodbo, s čimer se zmanjša njihov odpor do sporočila in okrepi njegova prepričljivost. Zgodbe torej omogočajo razumevanje kompleksnih zdravstvenih tem na intuitiven in oseben način. V danem okolju odražajo tudi norme, vrednote in kulturne vzorce, s katerimi se ljudje lažje povežejo kot s suhoparnimi podatki in navodili. Ponujajo modele vedenja, ki služijo kot nasvet za ravnanje, opozorilo ali pa celo prinašajo odrešitev. Ljudje se pogosto branijo neposrednih navodil in opozoril, zgodbe pa mimo obrambnih mehanizmov učinkovito posredujejo sporočilo.

Moč zgodbe

Zgodbe so eden najmočnejših, a še vedno premalo uporabljenih načinov komuniciranja v zdravstvenem sistemu. Njihova posebnost je, da združujejo informacije, čustva in družbeni kontekst ter s tem učinkoviteje nagovarjajo ljudi, jih učijo in spodbujajo k spremembam. Prav zato ni presenetljivo, da zanimanje za knjigo Kje so moji ključi presega pričakovanja samih avtorjev. Veliko zanimanje bralcev ne priča nujno o njeni popolnosti, je pa jasen pokazatelj, da knjiga odpira pomembno družbeno temo in nagovarja resnično potrebo – kako razumeti demenco drugače, bolj človeško.